Vor ein paar Wochen erreicht mich der Anruf von Anita Wulfert aus der Selbsthilfegruppe der Fibromyalgie in Laubach. Wir haben uns im September 2023 auf dem Gesundheitstag in Gießen kennengelernt und sind über verschiedene Themen ins Gespräch gekommen. Anita fragte mich, ob ich nicht Lust hätte, mit einem Info Stand über das Restless-Legs-Syndrom an deren „Ersten Aktionstag für Selbst-Hilfe-Gruppen und Therapien“ teilzunehmen. Ich musste nicht lange überlegen, da es mir eine Herzensangelegenheit ist, die Menschen mit RLS oder deren Angehörigen und Interessierte nach bestem Wissen und Gewissen zu Informieren. Ich sagte sofort zu. Viele fragen sich jetzt vielleicht, was ist Fibromyalgie? Auch das habe ich mich gefragt, wenn gleich ich es wohl schon gehört und auch im Bekanntenkreis erlebt habe. Fibromyalgie oder Fibromyalgiesyndrom (FMS) ist ebenso wie das Restless-Legs-Syndrom eine chronische Schmerzerkrankung, die lebenslang anhält.
Ich bin jederzeit bereit, einen Infostand zu machen. Aber ich komme nicht aus dem medizinischen, fachlichen oder therapeutischen Bereich, sondern ich bin auch nur eine Betroffene und in diesem Sinn habe ich am 28. April 2024 am „Ersten Aktionstag für Selbst-Hilfe-Gruppen und Therapien“ mitgemacht. Beginn war 11:00 Uhr bis 17:00 Uhr. Ich baue meinen Stand immer gerne in Ruhe ohne Stress auf und deshalb war ich auch an diesem Tag gleich um 09:00 Uhr vor Ort, da hat man ggf. noch die Wahl des Standes oder kann noch was bewirken, wenn etwas nicht passen sollte. Ich war mit einer der Ersten und konnte mir somit einen schönen Stand aussuchen. Auto ausgeladen und dann mit dem Aufbau begonnen. Leider waren die Tische etwas kürzer, wie ich gedacht hatte und deshalb sah mein Tisch etwas gedrückt aus, aber ich wollte auch nichts weglassen, weder an Information noch an der Deko 😊.
Noch während des Aufbaus kamen schon die ersten aus den hauseigenen Reihen, die davon betroffen waren oder zu mindestens jemand hatten, der Betroffen war und holten sich Informationen sowohl als Flyer als auch im Gespräch ab. Schon weitaus vor 11:00 Uhr kamen schon Besucher und ich war überrascht, wie viele doch meinen Stand ansteuerten.
Da waren Fragen dabei, wie:
-was kann man noch tun, außer Medikamente
-welcher Arzt ist hierfür zuständig
-gibt es Aussicht auf Heilung
-wo kann ich noch hingehen, mein Neurologe hat erst in ein paar Monaten einen Termin
etc.
Und bei den vielen Gesprächen bekam ich dann erzählt…….
-ich nehme 4mg Neupro
-ich nehme 350 mg Levodopa und 0,54 mg Pramipexol
-ich nehme 1,5 Neupro Pflaster, ich schneide das 3 mg Pflaster 1x durch
-mein Neurologe nimmt kein Ferritin-Wert ab und auch die Frage, was ist der Ferritin-Wert kamen auf etc.
Es ist erschreckend, wie viele Betroffene unter falscher Behandlung stehen. Selbst die Leitlinien sind wenigen bekannt. Ich hoffe, ich konnte alle, die zu mir gekommen sind, gut abholen. Es gab auch wieder meine beliebte Informationstüte mit den wichtigsten Infos drin (Kurzinformation, Leidet mein Partner unter RLS, RLS und Schmerz sowie den Eisenleitfaden). Ein Gudi, war auch in der Tüte drin 😉.
Selbstverständlich hat es sich der Bürgermeister Matthias Meyer von Laubach und der Leiter der Selbsthilfekontaktstelle Gießen Florian Czieschinski, nicht nehmen lassen und auch den Kontakt zu uns gesucht. Sie haben sich für einen Plausch Zeit genommen und uns in unserer Arbeit im Ehrenamt bestärkt.
Ich habe auch jedem den Austausch mit der Selbsthilfegruppe nahegelegt und bin gespannt, wer es sich nicht nehmen lässt und beim nächsten oder übernächsten Treffen dabei ist. Die Zeit durch den vielen Zulauf ging so schnell rum, dass ich hier erst bemerkt hatte, dass ich noch nicht einmal zum Essen gekommen bin. Frühstück war meine letzte Essensaufnahme. Für mich war diese Veranstaltung eine gelungene Veranstaltung, jederzeit gerne wieder.