Gründung/Übernahme der 

Restless-Legs-Selbsthilfegruppe

Im Jahr 2020 war ich zu meiner jährlichen Kontrolle beim Neurologen. An diesem Nachmittag habe ich vor der Praxis auf meinem Mann gewartet. Als ich da so stand und Hans guck in die Luft gemacht habe, stand in unmittelbarer Nähe auch ein Mann, der scheinbar auf seine Frau wartete. Kurze Zeit später kam dann auch eine Frau nach draußen, völlig aufgelöst und weinte. Der Mann fragte dann, was den los sei und Sie antwortete ihm, dass der Arzt gesagt hat, dass sie RLS hat, das wäre eine Krankheit der "unruhigen Beine" und sie möchte sich bitte im Internet schlau machen. Zu Beginn und zum Testen hatte er ihr Tabletten verschrieben, die sie nun mal 2-3 Wochen lang testen sollte. 

Zu Hause angekommen habe ich im Internet speziell Friedberg / Wetterau gegoogelt, ob es denn so was wie eine Selbsthilfegruppe gibt. Aber ich hatte nix gefunden und da kam mir die Idee, eine zu gründen. Gesagt - getan, ich hatte mir von der Selbsthilfe-Kontaktstelle-Wetteraukreis die Unterlagen schicken lassen, wie man eine Selbsthilfegruppe gründet. Doch leider kommt es immer anders, als man denkt. Kurz nach meiner Idee ist leider mein Papa verstorben, sodass meine Motivation, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, dahin war. 

Im Mai 2021 lass ich dann in der Zeitung, dass Frau B. eine Selbsthilfegruppe für Restless-Legs gegründet hat und nun Betroffene zwecks Erfahrungsaustauschs sucht. Die Treffen fanden online statt, an denen ich mich natürlich gleich angemeldet hatte und nahm dann alle 2 Monate online daran teil. (Corona-Zeit). 

Ich glaube, es war dann Anfang 2022, als Frau B. die Leitung aus gesundheitlichen Gründen abgeben musste, ich wollte übernehmen, traute mich aber nicht mehr. Dann ist Frau Sch. kommissarisch eingesprungen, aber mir hat was gefehlt bei den Treffen. Ich entschloss mich dann doch, wenn möglich mitzuwirken. Frau Sch. war einverstanden und somit führten wir ab ca. 05/2022 zusammen die Gruppe. Ich sprudelte nur so vor Ideen und war motiviert, sodass das Treffen dann auch monatlich und nicht nur alle zwei Monate stattfand. 

In 08/2022 übernahm ich dann die Gruppe fast nur noch allein. Ich versuchte mit Presse die Aufmerksamkeit für RLS-Betroffene noch intensiver zu machen und neue Betroffene zu gewinnen. In diesem Jahr machten wir auch unsere erste Weihnachtsfeier. Für 2023 hatte ich im Wetteraukreis jeden Monat einen Raum gebucht, um jedem Betroffenen die Möglichkeit zu bieten, kommen zu können.

Ich bin Mitglied der Restless-Legs Vereinigung und bekomme von hier ganz viel Unterstützung und jede Menge Informationsmaterial, welches ich bei jedem Treffen dabeihabe. Leider habe ich bisher die junge Frau von damals noch nicht in meiner Gruppe getroffen. Falls sie das liest und sich erkennt, würde ich mich freuen, wenn sie kommen würde.   

Wie schon auf der Startseite erwähnt, treffen wir uns monatlich, um Betroffenen und Angehörige die Möglichkeit zu geben, sich und über ihre Erfahrung mit Ärzten, Therapieformen, Medikamente, mögliche alternativ und komplementären Methodenoden sowie den Umgang mit der Erkrankung auszutauschen. 

Die Krankheit kann auf Dauer eine große Belastung für die Betroffenen sowie auch deren Angehörigen sein. Daher ist nicht nur der Informationsaustausch, sondern auch die moralische Unterstützung eine wichtige Komponente in unseren regelmäßigen Gruppentreffen.

Im Juni 2023 habe ich Erfolgreich an der Schulung I für SHG-Leiter/innen teilgenommen, welches von der RLS e.v. München veranstaltet wurde und das Zertifikat für die Module "Beratung und Selbstfürsorge" sowie "Gruppenarbeit und Nachfolge" erhalten. 

Im Juli 2024 werde ich an der Schulung II für SHG-Leiter/innen teilnehmen. Hier gibt es dann die Module "Verbandliches Regeln, Formalien“ sowie „Öffentlichkeitsarbeit und Auftreten“. Ich freue mich schon drauf.

Im September 2023 habe ich noch die Online-Selbsthilfegruppe in Facebook

"SHG RLS für Lipödem/Lymphödem-Betroffene von der RLS e.V. München übernommen. 

Ab 2024 stehen uns neue Räumlichkeit für unser monatliches Treffen zu Verfügung und geplant sind hier Fachvorträge ggf. von 

-einem Apotheker

-einem Schlafmediziner

-einem Neurologen

-einer Ernährungsberatung

-von Betroffenen für Betroffene über ein bestimmtes Thema, 

welches frei wählbar ist.

Letzte Aktualisierung: 03.03.2024 23:45:15

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