Mein RLS......

Mein Name ist Michaela Klingenhöfer, ich komme aus der schönen Wetterau / Butzbach und leite als Mitglied der RLS e.V. Vereinigung, München die Selbsthilfegruppe Restless-Legs in 61169 Friedberg/Hessen seid 08/2022.  

Ich wurde 1965 geboren, verheiratet, Mutter von 2, wunderbaren Töchter und Oma eines süßen Enkels (2019). 

Beruf: Sachbearbeiterin im Rechnungswesen | Hobby: Lesen, Spazieren, & Wandern gehen, früher als ich den Platz noch hatte, habe ich sehr gerne noch gebastelt. Mich für die Selbsthilfegruppe engagieren und gerne anderen Menschen helfen, wenn Sie das wollen. 

Seit den `90er Jahren habe ich das RLS. Am Anfang wenig und selten, dann immer mal mehr werdend und stärker. 

Ich erinnere mich noch, als ich im Teenageralter war, dass meine Oma immer geschimpft hatte, weil mein Opa nachts immer durch die Wohnung umhergelaufen ist. Da er sowieso schlecht laufen konnte, ist er mit Stock gelaufen und das war dann wohl nachts kein angenehmer Geräuschpegel. Ich kann mich noch an einem Nachmittag erinnern, mein Opa saß auf seinem Sessel und auf einmal fingen die Beine an zu "springen", so was hatte ich noch nie gesehen. Sofort ist er aufgestanden und in der Wohnung umhergelaufen. Er bat dann meine Oma, die Beine mit Franzbranntwein Wein einzureiben, die Kühlung half ihm für ca. 1-2 Std. Aber.............zu dem damaligen Zeitpunkt, hatte der Hausarzt noch keinen Namen für dieses zucken/springen der Beine. Meine Oma dachte bis zum Schluss, als er gestorben war, dass er das mit Absicht gemacht hatte, um sie zu ärgern. 

Mit meinem Wissen von heute weiß ich jetzt - was hat er an Schmerzen erleiden müssen, da er KEINE Medikamente hatte, so wie wir heute - und es tut mir noch heute in der Seele weh, dass er so leiden musste. 

Im Nachhinein erinnerte sich mein Vater und ich, dass wir eigentlich fast die gleichen Symptome hatten wie mein Opa, nur bei uns war das noch nicht so ausgeprägt. Mein Vater wusste gar nicht mehr, wann es bei ihm angefangen hatte, ich würde heute sagen, bei mir hat es entweder während oder nach den Schwangerschaften (1989/1991) angefangen. Während der Schwangerschaft musste ich schon Eisenpräparate zu mir nehmen. Nach der Schwangerschaft fing es dann ab und an - es war unangenehm, hatte den Drang, mich zu bewegen bzw. die Beine zu bewegen. Zu Hause nach der Geburt ging das ja auch alles, da ich ja eh nachts aufstehen musste, ich es mir vielleicht nicht mehr so arg aufgefallen, die Bewegung war ja da. Aber ich erinnere mich, wenn wir geflogen sind oder in den Urlaub gefahren sind, habe ich immer gesagt, wenn ich schlafe, lasst mich schlafen, dann habe ich keine Schmerzen. In den meisten Fällen hat das dann auch geklappt. 

Eines Tages kam mein Vater und sagte, er hätte von seinem Hausarzt eine Überweisung bekommen zum Neurologen wegen der Beine. Ich war gespannt. Und tatsächlich bekam er, nachdem er einigen Fragen beantwortet hatte, eine voraussichtliche Diagnose "RLS". Das Medikament Sifrol wurde ihm damals zum Testen verschrieben, wenn es unter der Einnahme besser wurde, dann wäre es RLS und so war es dann leider auch, es wurde besser. Aber zum Glück hatte das Zucken jetzt einen Namen und es gab eine schmerzlindernde Behandlung - das Medikament.

Natürlich bin ich dann auch im Anschluss zu meinem Neurologen gegangen, beantwortete die Fragen und erzählte, dass die Symptome auch bei meinem Vater und Großvater sind/waren. Für den Neurologen stand sofort fest, dass ich das auch habe, aber auch ich habe zum Testen erst einmal das Medikament Sifrol bekommen und tatsächlich wurde es unter der Einnahme erträglicher, manchmal sogar fast weg.

Die Jahre vergingen und bei meinem Vater konnte nie eine richtige Einstellung gefunden werden, er hatte ständig andere Medikamente bekommen und dennoch hatte er fast kaum Ruhe vor diesen höllischen Schmerzen. 2019 kam mein Vater ins Krankenhaus mit einer schweren Lungenentzündung und musste zum Schluss sogar ins künstliche Koma gelegt werden. Als er wieder aufwachte, fragte ich ihn, ob er den noch Schmerzen in den Beinen hatte und seine Medikamente bekommt. Er sagte, dass er seine "Bein-Medikamente" nicht bekommt, er aber auch komischerweise keine Schmerzen hat. Leider verstarb mein Papa dann im November 2020, aber er hatte wirklich bis zum Schluss keine RLS-Schmerzen mehr, das beruhigt mich heute immer noch, dass er diesbezüglich nicht leiden musste. 

So wie die Jahre bei meinem Papa vergingen so vergingen die auch bei mir. Ich nahm fleißig meine Sifrol 0,18 mg fast 3 Jahre lang ein, bevor es die erste Steigerung für mich gab auf 0,35 mg. Ein Jahr später, hat Sifrol nicht mehr so die Wirkung gezeigt, dass wir von Sifrol 0,35 mg auf Pramipexol 0,35 mg zur Nacht gewechselt sind und zusätzlich 1 x 1 100/25 Levodopa/Carbidopa am Abend. 

Im Jahr 2013 musste ich dann abermals erhöhen auf Pramipexol 0,70 mg und das Levodopa/Carbidopa auf 200/50 mg. Das ging dann alles gut, bis ich in 11/2019 mich einer Magenbypass-OP unterzog, von da an hatte die Tabletten keinerlei Wirkung mehr gezeigt. Ich bekam die Panik, aber mein Neurologe hatte mir dann das 24 Std. transdermales Pflaster Neupro 1 mg mit dem Wirkstoff Rotigotin verschrieben. 

Leider wirkte das 1 mg nur 2 Monate, dann sind wir auf 2 mg umgestiegen. Hier hatte ich fast 2 Jahre Ruhe gehabt. Anfang 2021 sind wir dann auf 3 mg / 24 Std. umgestiegen und bis jetzt - toi, toi, toi - habe ich zu 90% Ruhe für die Nacht. 

Ich laufe dann schon barfuß durch die Wohnung und auch im Bett kann es noch so kalt sein, meine Füße sind immer draußen oder nur ganz leicht mit der Decke abgedeckt. Einmal war es wieder ganz schlimm, ich arbeitet am Flughafen als Luftsicherheitsassistentin und hatte Frühdienst, das heißt um 02:00 Uhr aufstehen, damit ich um 05:00 Uhr pünktlich in Frankfurt meinen Dienst antreten konnte.  Ich bin schon früh ins Bett und habe vorher schon schön meine Tablette genommen. Damals noch Levodopa, die ja eh nicht lange anhalten, aber das wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht. Ich konnte nicht liegen und bin als umhergelaufen kalte Umschläge gemacht, Franzbranntwein eingerieben, war dann mal gut, bin ins Bett und nach ein paar Minuten wieder raus und wieder umhergelaufen, ich weiß gar nicht, wieviel Tabletten ich an dem Abend zzgl. Schmerzmittel (Paracetamol, Ibo) genommen habe, ich war so vollgepumpt, dass ich mit geschlossenen Augen im ersten Stock umhergelaufen bin und als zu "Gott" gebeten habe, dass er mich doch endlich schlafen lassen soll. Im letzten Moment bin ich noch wach geworden, sonst wäre ich die Treppe runtergefallen und das wäre bestimmt nicht gut ausgegangen. Auf jeden Fall hatte ich in dieser Nacht keinen Schlaf mehr gefunden, bin dann unter die Dusche um 02:00 Uhr nachts und habe mich für den Dienst fertig gemacht. Ich bin auch gut dort angekommen und in den frühen Morgen stunden war noch nicht so viel los, da habe ich mich dann in eine stille Ecke gesetzt und bin ja voll weggeratzt. Den Arbeitstag habe ich dann noch gut rumgebrachte, aber es war mir eine Lehre, dass RLS-Medikamente und die Schmerzmittel für mich keine gute Kombination waren. Entweder bin ich dann gleich aufgeblieben und habe in den Pausen meine Augen zu gemacht oder ich habe mich krankschreiben lassen, aber ich habe mit starken Kopfschmerzen" krankschreiben lassen, da mir die Symptome von RLS doch keiner abgenommen hätte. 

Auch heute noch komme ich manche Nacht nur auf 4-5 Std. Schlaf. Aber da ich zum Glück im Homeoffice arbeite, kann ich in der Pause (Frühstück 20 min) auf dem Stuhl mal schnell die Augen zu machen, das habe ich auch von meinem Papa geerbt    Power Napping 20 min, danach bin ich wieder für ein paar Stunden fit und lege mich dann in der Mittagspause 40 min auch noch mal für 30 min hin und 10 min für Essen. Für mich wäre eine Arbeitszeit optimal, wenn ich die nutzen könnte je nach Verfassung. Wenn ich tagsüber schlafen kann, dann würde ich schlafen und in der Nacht arbeiten, da ich mit keinem Publikumsverkehr zu tun habe, wäre das eigentlich genial für mich, gut ich müsste ab und an mal mit ein paar Kollegen und mit dem Chef telefonieren, aber dass Liese sich ja einrichten am Tage. Und ich hätte meine Ruhe und könnte bestimmt mehr und besser arbeiten. Da muss ich mal darauf rumdenken   

Was ich beschreiben kann, seit ca. Anfang 2022 habe ich im rechten Oberschenkel hin und wieder Taubheitsgefühle, ein Kribbeln, alles pelzig. Lt. Neurologe soll das Wohl am Übergewicht liegen oder an zu engem Schlüpfer, der mir in der Leiste die Nerven einklemmt. Übergewicht habe ich, ich bin adipös Grad I, aber enge Schlüpfer trage ich nicht.    

Aber eins habe ich gelernt: Nimm die Krankheit an! Denn sie ist ein Teil von dir! Dagegen anzukämpfen und zu lamentieren, bringt nichts außer noch mehr Kummer.  Andere haben auch ihre Krankheiten. Mein Motto ist: Lass Dich nicht vom RLS tyrannisieren!

Letzte Aktualisierung: 07.04.2024 01:44:47

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